Помощь пациентам с редкими глазными заболеваниями
Редкие пациенты - редкие доктора
Главная

О нас

Российская Межрегиональная общественная организация "Межрегиональный центр поддержки больных аниридией "Радужка"" работает в области оказания помощи пациентам с врождённой аниридией и связанными с ней синдромами с 2012 года, c 2020 года организация оказывает помощь пациентам с альбинизмом и его синдромальными проявлениями, с 2022 года - пациентам с аномалий Петерса и ахроматопсией. В апреле 2022 года на базе клиники доказательной медицины DocDeti мы открыли Центр редких заболеваний, связанных с органом зрения. Для более полной информации по аниридии и альбинизму вы можете посетить aniridia.ru, albinism.org.ru
Нам нужна ваша помощь
Сделайте пожертвование и вы поможете уже сегодня
Партнеры организации
Благотворительный фонд «Созидание» оказывает помощь в приобретении средств реабилитации для пациентов с редкими заболеваниями - членам нашей организации, а также помогает в оплате комплексных медицинских обследований на базе клиники ДокДети и в оплате генетических анализов
На базе клиники доказательной медицины ДокДети совместно с МЦПБА «Радужка» открыт Центр Редких заболеваний, связанных с органом зрения
Международная ассоциация «Аниридия Европа» является зонтичной организацией для всех организаций, занимающихся помощью пациентам с врожденной аниридией на общеевропейском пространстве
«Союз пациентов и пациентских организаций» - зонтичная организация для всех общественных организаций, занимающихся помощью пациентам с редкими заболеваниями на территории России
Международная организация помощи пациентам с синдромом Германского-Пудлака помогает пациентом с данным заболеванием по всему миру
Международная организация помощи пациентам со спектром WAGR помогает пациентом с данным заболеванием по всему миру
Организация помощи пациентам с врожденной аниридией и альбинизмом в Северной и Южной Америке
Европейская организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в Европе EURORDIS является зонтичной организацией для всех европейских организаций, занимающихся помощью пациентам с редкими заболеваниями
Международная ассоциация помощи пациентам с альбинизмом в Европе, зонтичная организация для европейских организаций, поддерживающих пациентов с альбинизмом.
Благотворительный фонд «Детский взгляд» оказывает благотворительную помощь в получении рецептурных фотохромных и солнцезащитных очков.
Наши врачи
Клиники, где ведется прием
Адрес:
Москва, Ломоносовский проспект 7к5
Адрес:
Цветной бульвар ул. Трубная, 35
Адрес:
г. Москва, ул. Веерная д. 24a
Адрес:
г. Тюмень, ул. Холодильная, 118, к.1
Адрес:
г. Челябинск, ул. 40 лет Октября, 15/1
Частые вопросы
Куда идут ваши пожертвования?
Все пожертвования пойдут на деятельность организации, связанную с информационной поддержкой пациентов с редкими глазными заболеваниями. (Изготовление брошюр и памяток для пациентов, проведение конференций, семинаров, вебинаров, круглых столов для пациентов и докторов, а также обучение докторов и специалистов)
Как мне получить помощь?
Если в Вашей семье родился ребенок с редким генетическим глазным заболеванием или это заболевание у Вас самих, и Вам нужна информационная, психологическая, медицинская, реабилитационная помощь и поддержка, а также Вы хотите общаться с другими семьями, имеющими члена семьи с данным заболеванием, пожалуйста:
  1. Заполните данные в анкете
  2. Мы получим Вашу анкету и в течение 48 часов мы свяжемся с Вами.
Если после заполнения анкеты в течение 48 часов мы не связались с Вами, напишите нам на info@aniridia.ru
Как получить средства реабилитации и очки?
Чтобы получить необходимые средства реабилитации, а также очки:
  1. Заполните анкету на нашем сайте
  2. Далее в течение 48 часов Вы получите письма от организации, в которых будет вся необходимая информация, включая список документов для благотворительных фондов, курирующих наших пациентов для получения бесплатных средств реабилитации. Если у Вас останутся вопросы, свяжитесь с нами по почте info@aniridia.ru или позвоните секретарю организации по телефону +7(906)-171-46-30
Как пройти бесплатное обследование в клинике DocDeti?
Чтобы пройти бесплатное обследование в клинике доказательной медицины ДокДети у всех необходимых специалистов:
  1. Заполните анкету на нашем сайте
  2. Далее в течение 48 часов Вы получите письма от организации, в которых будет вся необходимая информация.
Если у Вас останутся вопросы, свяжитесь с нами по почте info@aniridia.ru или позвоните секретарю организации по тел. +7(906)-171-46-30
Как и где сдать генетический анализ?
Если Ваш диагноз врожденная аниридия, Вы можете сдать бесплатный генетический анализ в МГНЦ им. Бочкова МГНЦ. Пациентам с подозрением на наследственные или врожденные заболевания оказываются в рамках Государственного задания в пределах ежегодно устанавливаемых лимитов финансирования оказания первичной медико-санитарной помощи по профилю генетика в амбулаторных условиях в соответствии с действующей лицензией на медицинскую деятельность.

Для получения медицинских услуг на бюджетной основе пациентам с предполагаемым диагнозом наследственного или врожденного заболевания необходимо наличие следующих документов:
  1. Паспорт гражданина РФ, свидетельство о рождении или паспорт ребенка
  2. История болезни, копия истории болезни или подробная выписка из истории болезни, иные медицинские документы по предполагаемому диагнозу.

Генетические исследования (ген. анализы) в лабораториях Медико-генетического научного центра выполняются на бюджетной (бесплатной) основе только после приема у врача-генетика консультативного отделения и по направлению врача консультативного отделения Медико-генетического научного центра.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр. Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7(495)-111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника. После того, как Вы запишитесь в регистратуре, вас поставят на ожидание.

Далее обязательно напишите об этом врачу офтальмологу- генетику, КМН Кадышеву Виталию Викторовичу на его vvh.kad@gmail.com

Если Ваш диагноз Альбинизм или синдром Германского-Пудлака , Вы можете сдать анализ в МГНЦ им. Бочкова или в лаборатории «Геномед», панель «Наследственные заболевания глаз». Для уточнения информации и получения скидки на диагностику свяжитесь с секретарем организации по телефону +7(906)-171-46-30
Новости